Nathalie Griesbeck est co-auteur d’une déclaration écrite du Parlement européen sur l’amélioration du traitement des maladies rares. Plus d’informations dans cet article.
Qu’appelle-t-on « maladie rare » ? Une maladie rare est une affection touchant moins de 5 personnes sur 10 000, et une maladie très rare concerne moins d’une personne sur 50 000
Combien existe-t-il de « maladies rares »? Il existe entre 6 000 et 8 000 maladies rares. Le plus souvent, ces maladies d’origine génétique pour 80 % sont chroniques et mettent en danger la vie du patient. Le nombre de citoyens de l’Union européenne souffrant de maladies rares est estimé à plus de 30 millions.
À plusieurs reprises, les institutions européennes ont demandé aux Etats membres d’adopter des stratégies nationales concernant les maladies rares (dans un Règlement sur les médicaments orphelins adopté en 2000 ou encore dans la recommandation du Conseil de 2009) et ont ciblé la question de l’amélioration nécessaire du traitement de ces maladies rares.
Or il est encore difficile pour les patients atteints de maladies rares d’accéder de manière correcte et en temps voulu aux thérapies prévues par les systèmes de santé nationaux. En effet, il existe encore de nombreux obstacles pour l’accès aux soins et aux traitements, souvent coûteux.
Plusieurs députés européens, parmi lesquels Nathalie Griesbeck, ont donc souhaité réitérer cette préoccupation et ont lancé une déclaration écrite sur cette problématique du traitement des maladies rares.
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Zoom sur Les déclarations écrites : Une déclaration écrite est un texte qu’un ou plusieurs députés proposent à leurs pairs de soutenir. Si la déclaration écrite recueille les signatures de plus de la moitié des membres du Parlement européen dans un délai de 3 mois à compter de son dépôt, celle-ci est alors remise au Président du Parlement européen pour transmission aux institutions mentionnées dans la déclaration. À défaut, la déclaration est déclarée caduque. Une déclaration écrite est avant tout un acte politique.
29 juin 2015
